Distonija je nevrološka motnja gibanja, ki povzroča nehoteno krčenje mišic in nenormalno telesno držo. Gre za kronično bolezen, ki pomembno vpliva na kakovost življenja bolnikov. Bolniki krčev ne morejo nadzorovati, zato se telo zvije v nenaraven položaj.
Da bi se strokovna in laična javnost soočila ter spoznala to bolezen, pa je nastalo novo Društvo bolnikov z distonijo Slovenije, njegov predsednik pa je Tedy Grbec. Ob tej priložnosti smo ga povabili pred rumeni mikrofon in z njim opravili kratek pogovor.
S kakšnim namenom je nastalo društvo?
Torej si želite približati bolj strokovni ali laični javnosti?
Imate kakšno statistiko obolelih z distonijo?
Kot vemo ste tudi sam prebolel to bolezen. Kakšna je vaša osebna zgodba?
Kaj pa je največja težava pri tej bolezni?
Se da s to boleznijo živeti? Kakšen je njen potek in obseg?
Kakšna je podpora novo nastalega društva?
Kako pa to motnjo poznajo v tujini?
Kje lahko naši poslušalci ali bolniki dobijo vse informacije?
Članarine v društvu ni in vsi, ki bodo del skupnosti so brez obveznosti, saj je glavni namen društva, da vsi člani pridobijo vse potrebne informacije, ki jim bodo pomagale. Distonija je bolezen, ki je med nami, zato je prav, da jo poznamo in se je zavedamo.
